心痛的中大週數雙胞胎減胎紀錄 異卵雙胞胎減胎/19+5減胎/38+3催生/自然產

終於來到了這一天,除了留做一個紀錄,也是想分享給和我一樣不幸的未來的媽媽們,這邊有一些資料可以給你們參考。
我這一胎是透過人工受孕(IUI)的方式受孕成功,一開始看到兩個胚胎從驚喜到驚嚇到接受,緊接著瘋狂孕吐後,12週從生殖中心畢業,我就開始為了成為三寶媽努力奮鬥。
我所在的縣市是新竹市,這是全台最感受不到少子化的地方,為了雙寶出生後的托育問題,我打了不少托嬰中心的電話(生產完的現在還沒有收到任何通知呢!),還有因為現在的車塞不下三台汽座,只好開始看車,就在馬不停蹄的做準備時,一通電話突然打過來,柯滄銘診所的護理師通知其中一個寶寶基因有問題(某種常見罕病),於是開啟了我們台北桃園彰化尋醫之旅…。
接到電話後,我們上網搜尋資料一天,心裡大概有個底,這個罕病很辛苦,也會掏空家產,遺憾我不是富邦金控的蔡明忠,真的沒有辦法把這孩子留下,於是我們又去找柯P詢問,柯P建議我們盡早減胎,並說明了手術過程(使用KCL讓寶寶睡著),但不能保證另一個寶寶不受影響,大約有10%機率會造成流產(母體發現了死亡胎兒產生排斥,打開子宮頸讓胎兒自然分娩出來,這時候另一個胎兒就很難保住)。因為羊水染色體報告還沒出來,我們想再確認一下,是否有可能是檢體汙染導致陽性,同時我也上網尋找減胎的相關資訊,因為已經18週了,和一般試管療程常見的小週數減胎不一樣,目前查到有相關經驗的醫生很少(柯、蘇、陳、蕭、詹),且減胎方式也和雙胞胎的種類有很大關系(分類見下圖)。

雙胞胎的分類

我的情況是異卵雙胞胎,屬於兩個寶寶不共用胎盤(placenta)、絨毛膜(chorion)、羊膜(amnion),也就是風險最低的不共用胎盤的雙絨毛膜雙羊膜 Dichorionic Diamniotic (DCDA)雙胞胎,加上兩個寶寶的性別不同,實行減胎的時候也是最容易辨認寶寶。若為同卵雙胞胎,首先胎盤都是共用的,其他不同就是看絨毛膜羊膜是否共用分別為:雙絨毛膜雙羊膜(DCDA), 單絨毛膜雙羊膜(MCDA), 以及單絨毛膜單羊膜(MCMA),共用的部分越多,風險越大,若要進行減胎手術,真的要再多諮詢幾位醫生的看法,尤其長庚的兩位醫師(蕭勝文、詹耀龍)。例如詹耀龍的專長為RFA射頻灼燒技術處理同卵多胞胎減胎or輸血症候群,就比較不是針對我這種異卵雙胞胎的案例。

雙胞胎的分類: 由左至右分別為不共用胎盤的雙絨毛膜雙羊膜、共用胎盤的雙絨毛膜雙羊膜、單絨毛膜雙羊膜、以及單絨毛膜單羊膜雙胞胎。出處:Babin, Katia, master thesis, complication of monochorionic twin pregnancies: Twin-twin transfusion syndrome, University of RIJEKA, Faculty of Medicine (2024)

尋醫之旅

我們一開始就在柯滄銘診所(以下簡稱柯P)進行羊水染色體、羊水晶片、以及次世代基因定序等等檢測,聽完柯P的診療建議後,覺得茲事體大,還是想多尋求其他專家意見,於是我和先生開始了尋醫的過程,以下是幾位醫生的看法和建議(幾經思考後我覺得還是不要透漏醫師姓名):
1: 越早減胎風險越低,現在弟弟胎位在上最適合減胎,馬上來做。
2: 建議去找柯P或蘇P,弟弟的頭有碰到子宮頸,看起來胎位比較下面,如果柯P建議先不要做,請體諒。
3: 弟弟感覺胎位在上,應該可以減胎。
4: 子宮頸處2/3是弟弟的頭,1/3是妹妹的頭,這樣的胎位減胎後確實有馬上刺激到子宮頸的可能…,不建議現在做。
我們歸納的結果就是,弟弟和妹妹胎位大致上一左一右,有時候弟弟在下多一點,有時候妹妹在下多一點,所以時高時低,然而這件事對減胎成功機率到底多大? 在台灣可能真的只有柯、陳、蘇累積較多案例並且可以給予建議了。

名詞解釋-選擇性減胎 selective reduction/termination

在這邊要先解釋一下,減胎的不同分類和目的,中文閱讀者可參考長庚趙醫師的衛教文章:
選擇性減胎(Selective termination)
https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c4710/contents/m/27-9.htm
廣義的減胎名詞為Fetal reduction,在試管(IVF)療程中較常出現,多半是考量3個胚胎以上的情況,並且在第一孕期就進行減胎,這樣的減胎手術很多生殖醫學中心的醫生都會做。到了中大週數才考慮的減胎,多半是像我這樣的案例,發現寶寶基因異常或有重大器官缺陷,也因為這些問題是到羊水穿刺(16-18週)後或高層次超音波檢查(21週)才發現,必須在有限的時間做出決定。那兩週,我跟孩子爸就像在跟時間賽跑一樣,不斷電詢能不能臨時加掛號,動不動就開車到外縣市去。再次感謝所有的醫療人員,都非常有同理心,也對我們很有耐心。

在專家們意見分歧的狀況下,我們也用google scholar開始搜尋selective reduction of multiple pregnancies相關的文獻,其中兩篇文章是我們後來做參考的主要來源(非醫學專業人士,看得不多,但一些文章沒有open access,我和孩子爸能觸及的學術機構也沒有購買,就沒辦法了,做為父母,只能盡力到這…):
[1] Sridevi Beriwal, Lawrence Impey, and Christos Ioannou, “Multifetal pregnancy reduction and selective termination”, The Obstetrician & Gynaecologist, 22, 4, p253-330 (2020)
DOI: 10.1111/tog.12690
https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/tog.12690
這篇論文列舉了各種多胞胎的情形(從四胞胎到雙胞胎),並提出了減胎方法和建議。其中,與我們情況最相關的DCDA(雙絨毛膜雙羊膜)的討論如下:

Third trimester selective termination in dichorionic diamniotic twins
In DCDA pregnancies, when a severe fetal anatomic abnormality becomes apparent after 16 weeks of gestation, an important clinical dilemma arises. The pregnant woman often would prefer an immediate procedure, but this carries an increased risk of miscarriage (12–15%) or preterm birth for the healthy fetus (over 15%).23 Some studies have disputed these figures and suggested that mid-trimester ST may be as safe as that in the first trimester, with rates of pregnancy loss of approximately 6%, irrespective of gestation.25 In any case, a safe alternative is ST with intracardiac KCl of the affected fetus at 32 weeks of gestation.22 This procedure does not incur any additional risk of miscarriage or severe preterm birth, but carries a 45% risk of delivery in the subsequent 2 weeks. It should therefore be undertaken with steroid cover for the remaining fetus. While waiting for the planned procedure, there is a small possibility that spontaneous preterm labour and delivery will occur before 32 weeks of gestation, which would lead to an undesirable live birth of the affected twin. Such pregnancies should therefore be closely monitored and ST should be expedited if preterm labour appears imminent. Surveillance with amniotic fluid measurement, cervical length, or cervical biomarker tests (such as fetal fibronectin) may be useful.
中文翻譯:
雙絨毛膜雙胞胎的晚期選擇性終止妊娠 在 DCDA 妊娠中,當嚴重的胎兒解剖異常在妊娠 16 周後變得明顯時,會出現一個重要的臨床困境。孕婦通常更願意立即手術,但這會增加健康胎兒流產 (12-15%) 或早產 (超過 15%) 的風險。23 一些研究對這些數位提出了異議,並表明孕中期 ST(減胎) 可能與孕早期一樣安全,流產率約為 6%。 25 無論如何,一種安全的替代方案是在妊娠 32 周時對受影響胎兒進行心內注射KCL減胎.22 該程序不會產生任何額外的流產或嚴重早產風險,但在接下來的 2 周內分娩的風險為 45%。因此,應為剩下的胎兒提供類固醇覆蓋。在等待計劃的手術時,自發性早產和分娩發生在妊娠 32 周之前的可能性很小,這將導致受影響的雙胞胎意外活產。因此,應密切監測此類妊娠,如果出現即將發生早產,應加快 ST 檢查。羊水測量監測,宮頸長度或宮頸生物標誌物檢測(如胎兒纖連蛋白)可能有用

我想這就是為什麼蘇怡寧醫師曾經有32週減胎的案例,這在第二孕期後才發現的胎兒異常困境中,32週減胎是一種對想留下的胎兒最安全的方案。

[2] Fatemeh Rahimi Sharbaf, Masoumeh Shafaat, Sima Lashgari, Mahboobeh Shirazi, Behrokh Sahebdel, Fatemeh Golshahi, Reihaneh Yousefi, Zahra Dehghani Firoozabadi, “Pregnancy Outcome After Selective Fetal Reduction in Dichorionic Twin Pregnancies”, Journal of Family and Reproductive Health, 17, 2, p100-104 (2023)
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10397526
這篇文章更聚焦在雙絨毛膜的雙胞胎案例減胎後的結果統計,在摘要裡面就提到一個結論如下:

Results: A total of 159 cases of twin dichorionic pregnancies were included. The highest frequency of reduction was performed at the gestational age of 18-20 weeks, and the most common cause of reduction was major structural anomalies in the fetus. The results showed the average gestational age(GA) at the time of delivery to be 37.6 weeks, the average birth weight of 2,999 grams, the incidence of miscarriage (loss before 22 weeks) to be 9.4% and a rate of reterm birth (delivery before 37weeks) of 33.3%. There is not a statistically significant relationship between the gestational age at the time of reduction and preterm birth, the birth weight, the incidence of RDS and the incidence of SGA.
結果: 共納入 159 例雙絨毛膜妊娠。減胎頻率最高的是在胎齡 18-20 周時進行的,最常見的減胎原因是胎兒的主要結構異常。結果顯示,分娩時的平均胎齡 (GA) 為 37.6 周,平均出生體重為 2,999 克,流產發生率(22 周前流產)為 9.4%,早產率(37 周前分娩)為 33.3%。縮小時胎齡與早產、出生體重、RDS發病率和 SGA發病率之間沒有統計學意義關係。

由此可知,18-20週進行減胎的流產率大概就是10%。看到這裡我已經很心涼,罕病機率已是1%以下我都遇到了,我女兒躲得過這10%嗎? 再者,早產率是33.3%,我更是覺得足月的希望渺茫…。

其中一段討論提到:
In Zemet et al a total of 248 diamniotic dichorionic twin pregnancies who were candidates for selective reduction were examined, including 172 cases of early reduction in weeks 11 to 14 and 76 cases of late reduction in weeks 15 to 23. The gestational age at delivery was not significantly different between the study groups. The rate of preterm delivery was significantly higher in pregnancies with late reduction.
在 Zemet 等人的研究中,共檢查了 248 例選擇性減胎的雙絨膜雙羊膜妊娠,包括 172 例第 11 至 14 周的早期減胎病例和 76 例第 15 至 23 周的晚期減胎病例。研究組間分娩胎齡無顯著差異。早產率在晚期減少的妊娠中顯著升高。

諮詢蘇怡寧

之前有聽說蘇怡寧醫師在減胎上也很有經驗,無奈完全掛不上號(原來是護理師誤會了我只找台北的門診),後來我查到原來桃園還有診,打電話問護理師請她們幫我留資料,就跳上計程車衝過去了。
蘇怡寧醫師並沒有做超音波檢查,僅告訴我他無法替別人的基因報告背書,所以不會幫我減胎,但是有以下的建議:
1.不是幫你減胎的醫生的建議都不要聽。
2.大週數減胎現在他也不做,劑量不好抓、胎兒動作很大很危險、整個過程是非常可怕的。
3.你的狀況是屬於孩子生下來會活的,萬一還沒減胎就早產怎麼辦? 你要怎麼辦?
聽到這裡我潸然淚下,我們的目標就是要讓弟弟上天堂沒有錯,真的很殘忍,但又必須去做,蘇怡寧醫師的一番話讓我醒了過來,加上文獻資料的說法,我們終於做出儘早減胎的結論。於是我們回到柯P診所進行了減胎手術,我的產檢醫師為此開了壓達能(橘色安胎藥)給我備用。

結論

我們最後選擇盡早回柯P那邊減胎,重大考量如下:
1. 拖到大週數再減,可能會遇到小孩一起早產的局面。
2. 身體不堪負荷,已出現輕微甲亢症狀(指數異常,持續追蹤到懷孕30週左右,所幸減胎後就恢復正常了)
3. 還年輕且有一大寶,若真的是那不幸的9.4%,還有再生育的可能。
基於上述考量,盡早減胎的策略比較適合我們。若我是求子多年好不容易走到這一步的媽媽,也可能會選擇另一條路,這兩種做法,沒有絕對的對錯,多諮詢專家意見後,想清楚能否承擔結果就好。

建議

若為雙胞胎,早期的絨毛/NIPS和羊穿都建議要做,以爭取多一點考慮時間,NIPS可考慮禾馨蘇/羊穿直接找有減胎手術能力的醫生做(柯、蘇、陳、蕭) 蕭勝文、詹耀龍: RFA射頻灼燒技術處理同卵多胞胎減胎or輸血症候群 。減胎後產檢請務必找居住縣市最大醫院or醫中高危妊娠經驗豐富的醫生,該院一定要有NICU。

台灣減胎案例(更新至2024)

科滄銘:
19+減胎38催生(本人) 2025年
24+減胎/31生(https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1564880618.A.B70.html) 2019年
20+減胎3天胎停(https://yfy923.pixnet.net/blog/post/38475217) 2013年
蘇怡寧:
32減胎35生(https://babywk.blogspot.com/2014/12/blog-post.html?m=1) 2016年
22減37催生(https://sultt.pixnet.net/blog/post/32246230) 2017年
陳明:
26減37生(https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1670126156.A.9CB.html)
其它相關案例:
17週破水絕對臥床安到32生 (台南新樓沙醫生) https://forum.babyhome.com.tw/topic/4661765?
愛德華氏症32週胎停36生 https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1462258373.A.5C2.html

寫到這裡,再難過也要放下了,媽媽們別難過,讓我們好好把孩子送走,孩子永遠存活在我們心中。

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